Långvarig ohälsa – när livet inte riktigt återhämtar sig

“The concepts of disease, illness and sickness are indispensable in making sense of the complexity of human health and suffering.”
– Bjørn Hofmann (2016)

Introduktion

Att leva med långvarig ohälsa är ofta något som inte syns. Det är tröttheten som inte går över, återhämtningen som uteblir, känslan av att kroppen inte riktigt samarbetar. Ibland finns ett namn – myalgisk encefalomyelit (ME), kronisk trötthet (CFS), postcovid, astma, långvarig smärta – men ibland finns bara en upplevelse av att inte vara frisk. Inte på riktigt sjuk, men inte heller frisk nog för att leva fullt.

Varför jag använder begreppet

Jag träffar människor som levt länge med symtom som påverkar hela livet. Trötthet som inte går över. Kroppen som inte riktigt samarbetar. Känslan av att något är fel – men inget syns på proverna. Många har varit i vården, blivit undersökta, men lämnat med känslan av att inte riktigt bli lyssnade på.

Därför använder jag begreppet långvarig ohälsa. Det är ett sätt att säga: “Jag ser dig, även när ingen annan gör det.” Det handlar inte om att ställa diagnos. Det handlar om att skapa ett rum där du får vara människa, inte bara patient.

Jag tror inte att andningsträning är hela lösningen – men jag tror att den har en viktig plats. För mig handlar det inte om att ersätta vården, utan om att komplettera. Att finnas där som ett stöd, ett andetag i rätt riktning. Jag har en strävan efter att samverka där det är möjligt. Faktum är att en av mina klienter fick andningsträningen inskriven i sin rehabiliteringsplan – som en del i vägen tillbaka.

Det är precis så jag ser det. Som en pusselbit. En metod som bygger på något så enkelt – men ändå så djupt – som andetaget. En möjlighet att börja lyssna på kroppen igen. Inte genom att mäta, gradera eller förklara bort. Utan genom att stanna upp. Andas. Och sakta hitta tillbaka.

Vad säger forskningen?

Världshälsoorganisationen (WHO) beskriver hälsa som ett tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande – inte bara frånvaro av sjukdom. I den definitionen ryms mycket av det jag möter hos mina kunder (WHO 1946).

Citat från World Health Organization: “Hälsa är ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande – inte bara frånvaro av sjukdom eller funktionsnedsättning.”

Det finns således en gråzon, ett mellanrum, mellan vad som räknas som medicinsk sjukdom enligt traditionell vård och det du som individ upplever i din kropp (figur 1). Symtomen finns där, men är svåra att mäta.

Illustration med tre fält: Hälsa, Långvarig ohälsa och Sjukdom. Varje del förklarar en position på spektrumet från välmående till diagnostiserad sjukdom. Används för att visa gråzonen i individens upplevelse. — Figur 1. Visuell modell över hälsa som spektrum – från upplevd balans via långvarig ohälsa till sjukdom med fastställd diagnos. Bilden visar hur tillstånd kan existera mellan friskhet och diagnos, där begreppet långvarig ohälsa skapar utrymme för individens upplevelse.

I den statliga utredningen Den nya läkemedelsförmånen (SOU 2000:86) diskuteras begreppet sjukdom. Där betonas att sjukdom inte är ett statiskt begrepp utan beror på både sociala och kulturella sammanhang, vem som bedömer – läkare, individ eller samhället. Det förändras också med tiden. Det som betraktades som sjukt förr kan i dag uppfattas som normalt och tvärtom.

Och kanske är det just därför vi behöver flera sätt att tala om ohälsa – inte bara med siffror och diagnoser, utan också utifrån upplevelse, berättelser och närvaro.

Här delar jag mina tankar kring vad långvarig ohälsa är, varför det är svårt att definiera, och hur vi kan möta den med mer än bara diagnoser – till exempel med andningsträning.

Tre sätt att förstå sjukdom

Den norska forskaren Bjørn Hofmann diskuterar begreppet sjukdom utifrån följande begrepp:

Att ha en sjukdom (disease) – den objektiva sjukdomen. Läkaren har ställt en diagnos.
Att känna sig sjuk (illness) – är då individen upplever sig som sjuk, en subjektiv uppfattning av ohälsa.
Att uppfattas som sjuk (sickness) – en situation där individen upplevs av omgivningen som sjuk. En form av erkännande av att vara sjuk.

Som Hofmann visar i sin modell är sjukdom inte bara en fråga om diagnos, utan även om upplevelse och omgivningens erkännande (figur 2).

Venn-diagram med tre överlappande cirklar: “Att ha en sjukdom”, “Att känna sig sjuk” och “Att uppfattas som sjuk”. Visualiserar Hofmanns teori om sjukdomens olika dimensioner. — Figur 2. Modell över sjukdomsbegreppet enligt Hofmann (2016). Cirklarna visar tre perspektiv: att ha en sjukdom (disease), att känna sig sjuk (illness) och att uppfattas som sjuk (sickness). Modellen tydliggör komplexiteten i hur ohälsa förstås.

Samma uppdelning och utmaningar diskuterades redan 2008 av överläkaren och forskaren Anders Lundin i en artikel i Läkartidningen. Han konstaterar att "De här tillstånden [som ME/CFS och fibromyalgi] har blivit något av en medicinsk gråzon, där patienten ofta känner sig misstrodd, samtidigt som läkaren famlar efter objektiva fynd att luta sig mot."

I en senare artikel utvecklar Hofmann sex etiska funktioner som sjukdomsbegreppet fyller: från att motivera vård till att skapa både rättigheter och potentiell diskriminering. Han varnar också för risken att ett alltför brett sjukdomsbegrepp kan leda till överdiagnostik, sjukliggörande av normala tillstånd och etiska gränsdragningsproblem.

Vad betyder detta i praktiken?

En sådan utgångspunkt visar att det går att uppleva en påverkan på livet du lever och din livskvalitet utan att ha fått en diagnos. Därför behövs begrepp som “långvarig ohälsa”, som rymmer människors upplevelser av den egna hälsan.

Hofmann lyfter också att hur vi definierar sjukdom som begrepp får andra typer av praktiska och etiska konsekvenser. Det påverkar rätten till vård, skapar förväntningar och en risk att stigmatisera. Samtidigt möjliggör ett bredare begrepp – som långvarig ohälsa – att fler får plats, särskilt de med osynliga eller komplexa tillstånd. Men, som Hofmann skriver, finns det också risker: överdiagnostik, att normala livssvårigheter sjukliggörs, och gränsdragningsproblem i vården. Därför krävs alltid eftertanke och respekt när vi använder dessa begrepp.

Andningen som stöd – inte lösning

Och kanske är det just där andningen får ta plats. Inte för att bota, men för att ge stöd. Andningsträning är en metod som inte kräver prestation, anpassad till din takt och ditt tillstånd. Den hjälper kroppen att hitta sin rytm, sin vila, sin kontakt. För många som lever med långvarig ohälsa kan det vara en första väg tillbaka till tillit – till kroppen, till andetaget, till livet.

Om du lever med långvarig ohälsa och vill utforska andningsträning som ett varsamt stöd – hör gärna av dig. Här finns ett andetag av utrymme för dig.

Referenser

WHO. (1946). Constitution of the World Health Organization. https://www.who.int/about/governance/constitution

Hofmann, B. (2016). Disease, Illness, and Sickness. In M. Solomon, J. R. Simon, & H. Kincaid (Eds.), The Routledge companion to philosophy of medicine (1st ed., ss. 16–26). Routledge, Taylor & Francis Group. https://doi.org/10.4324/9781315720739

Hofmann, B. (2021). Acknowledging and addressing the many ethical aspects of disease. Patient Education and Counseling, 105, 1201–1208. https://doi.org/10.1016/j.pec.2021.09.015

Lundin, A. (2008). Kultursjukdomarna - den subjektiva ohälsans olika ansikten. Läkartidningen, 105(44), 3123–3127. Tillgänglig: https://lakartidningen.se/klinik-och-vetenskap-1/2008/10/kultursjukdomarna-ndash-den-subjektiva-ohalsans-olika-ansikten/

SOU 2000:86. Den nya läkemedelsförmånen (kapitel 2 Sjukdomsbegreppet). Tillgänglig: https://www.regeringen.se/rattsliga-dokument/statens-offentliga-utredningar/2000/09/sou-200086/

Kategorier: : Forskning, Reflektioner